El 18 de marzo,  estudiantes del cuarto año de la cátedra de Periodismo Científico de la carrera de Comunicación Social de la ULA Táchira, realizaron una rueda de prensa en la Sala de Usos Múltiples, con el fin de brindar información con especto a qué hay detrás del Guillain Barré, en esta actividad participaron especialistas en el tema e incluso familiares de pacientes que han padecido y superado esta delicada enfermedad.

Esta rueda de prensa fue impulsada por los estudiantes Angel Escalante, Laura España, Paola Pérez  y  Yael Arias, bajo la dirección de la docente de la cátedra, profesora Erly Quiñones, y contó con invitados especiales como el neurólogo Alejandro Colmenares y Shillany Badillo, familiar de Deisy Mendoza, quien se encuentra en estado de recuperación luego de padecer Zika y sufrir posteriormente los síntomas asociados al Guillain Barré (GB) y quien además tuvo a atravesar la frontera en busca de medicamentos y atención especializada, y afrontar la escasez de dichos medicamentos así como  su alto costo tanto en Táchira como en el Norte de Santander.

Durante esta actividad, dieron a conocer un reportaje realizado por la BBC de Londres en el cual se mencionó, como uno de los casos analizados, el de la paciente cuyo familiar participó en la rueda de prensa, así como testimonios de habitantes de zonas con alta presencia de Zika.

No confundir el GB con la poliradiculoneuropatía aguda

En su aproximación al tema y al inicio de la rueda de prensa, los estudiantes definieron el síndrome Guillain Barré como “un grave problema de salud que es causado por un ataque, por error, del sistema inmunológico al sistema nervioso, trayendo problemas de inflamación de los nervios,  debilidad muscular y una parálisis terrible, entre otros síntomas, no se conoce la causa, y por lo general ataca a personas,  hombres y mujeres entre 30 y 50 años”.

Durante la exposición del doctor Alejandro Colmenares, se reveló que las investigaciones impulsadas hasta el momento permiten diferenciar entre una enfermedad denominada “Poliradiculoneuropatia Aguda” -cuyos síntomas son parecidos al del Guillain Barré- con este último, por ello se recomienda no confundirlas.

Una diferencia significativa en el diagnóstico de ambas enfermedades es que la poliradiculoneuropatía aguda  sí puede ser diagnosticada a partir de un examen llamado electromiografía, mientras que, frente al Guillain Barré,  solo puede hacerse un  diagnóstico presuntivo más no definitivo.

El doctor Colmenares señaló asimismo que el síndrome GB “es una enfermedad  sumamente antigua y es producida por un fenómeno autoinmune, en la que el cuerpo al defenderse del virus ataca  la mielina que recubre los nervios -igual que un cable cuando se le quita la cubierta plástica- y  la transmisión no se produce, como consecuencia conlleva una serie de síntomas que comprometen los reflejos y movimientos de miembros inferiores y superiores del cuerpo, así como de la cara e incluso se puede  hasta paralizar el proceso respiratorio del paciente.

El doctor agrega que:

-Deberíamos llamarlo poliradiculoneuropatia aguda y quitarle el nombre de Guillain Barré porque el GB está diagnosticado para otro virus que es el “Epstein  Barr”, este es un virus totalmente diferente al del Zika que mutó, no sabemos cuándo,  y está atacando el sistema nervioso tanto autónomo como periférico. La clínica es muy variable, pero lo más habitual es que comienza con una sensación de hormigueo en la punta de las manos y ataca la parte proximal, alcanzando en la manos la forma de guantes y en las piernas la sensación de que el paciente tuviera puestas unas medias, concomitantemente el paciente va presentando la pérdida progresiva de la fuerza de los miembros superiores e inferiores. Y esta sensación o síntoma es ascendente,  desde los dedos hasta la región superior, hacia los hombros y desde los miembros inferiores hasta la cadera.

- Eso es lo típico, pero los síntomas no son iguales en todos los pacientes, algunos pueden presentar como si fuera una parálisis facial, por ejemplo la caída de un ojo con tendencia hacia la comisura del labio, o tener la sensación de  puyada a nivel de palma o planta –de manos y pies-  en cuanto a la clínica encontramos que el paciente presenta debilidad de la fuerza tanto  de los miembros superiores e inferiores, más en los inferiores que en los superiores, pero no sigue un patrón regular, en este caso el patrón que veníamos observando ha venido variando mucho, hay pacientes que llegan con parálisis facial, uno sigue el paciente, este después, a los dos, tres  días, empieza con la debilidad o con la parestesia en los miembros, otros tienen presencia o ausencia de reflejos osteotendinosos, ya sea a nivel rotuliano,  aquiliano,  el esquilo radial…

- En todos los casos no hay homogeneidad, por eso muchos llegan a las emergencias, les dicen: “usted tiene  virosis fuerte, debe irse a su casa”, porque no hay uniformidad de la presentación de la enfermedad, algo que complica la enfermedad  es  cuando progresa mucho y es grave cuando se afectan las masas musculares respiratorias, llegando a la gravedad que hay que colocar un tubo endotraquial que dura más o menos una semana en los pacientes y si no logran superar el problema de respiración hay que hacer traqueotomía.

“Dulce enfermedad”

El doctor comentó que anteriormente, cuando había solo el síndrome GB, había una alta mortalidad y se consideraba  una “dulce enfermedad” porque al paciente se le afectaba la cara, éste se reía pero no era capaz de contraer la masa muscular, "era impresionante cómo uno lo hacía reír pero no tenía la expresión en la cara de alegría y algunos pacientes dicen que no entendían cómo yo les decía que se quedaran tranquilos, que se iban a recuperar, que iban a salir de eso –incluso estando en coma, con un tubo respiratorio puesto".

El doctor Colmenares asevera que en un síndrome GB “bien manejado”, la mortalidad es poca pero “mal manejado”, o si lo descuidan los pacientes, es de mortalidad alta, sobre todo por los procesos respiratorios “y actualmente tenemos la gran dificultad de que no encontramos los antibióticos y medicamentes que se requieren para esos pacientes”.

Diagnóstico y tratamientos

Respecto a los tratamientos necesarios para tratar el GB, entre los más modernos que se recomiendan, afirma que se encuentran la plasmaféresis y la colocación de inmunoglobulinas. La plasmaféresis consiste en el lavado de la sangre, procedimiento con el cual se  extrae el complejo de antígeno y anticuerpo, para liberar el organismo de esta sustancias y así se puede ver una recuperación del paciente, respecto a este tratamiento, el doctor sostiene que es “sumamente costoso” para la mayoría de los pacientes, dado que el año pasado costaba 60 mil bolívares y  actualmente cuesta alrededor de 180 mil bolívares.

Respecto a las inmunoglobulinas, “que es lo que más o menos estamos consiguiendo”,  el costo es de 50 mil bolívares por ampolla y hay que colocar 8 ampollas diarias al paciente por un período de 5 días aproximadamente, lo cual hace que este tratamiento también sea altamente costoso.

A este punto, el doctor Colmenares señala que unido a que estos tratamientos son altamente costosos, “se han hecho aberraciones, el gobierno lo ha hecho, como por ejemplo hacer diálisis para sustituir una plasmaféresis, pero eso no tiene razón ni cabeza porque ésta -la diálisis- es para sacar sustancias tóxicas pero no para sacar antígenos,  ni anticuerpos”.

Testimonio de familiar de una paciente

Durante la rueda de prensa intervino Shillany Badillo,  familiar de la señora Deisy Mendoza, paciente de 48 años quien fue tratada a ambos lados de la frontera y sigue siendo atendida por el doctor Colmenares, quien recordó que el pasado mes de diciembre la señora Mendoza presentó Zika, la cual se le diagnosticó en virtud de  la fiebre, enrojecimiento de la piel y ojos que presentó,  a finales de enero volvió a sentir estos síntomas, estos desaparecieron y comenzó a presentar adormecimiento de manos y pies, por lo que acudió a un centro de salud en la entidad, allí le dijeron que lo que presentaba era producto del Zika y que se fuera para la casa.

Pasaron los días y cuando la paciente vio que presentaba dificultades para caminar, acudió de nuevo al centro de salud, le tomaron los reflejos e hicieron exámenes, le dijeron que seguramente era producto del virus Zika y que se fuera para su casa, que allí se recuperaría, pero la señora Mendoza cada vez sentía menos movilidad en manos y pies, por ello acudió al consultorio del doctor  Alejandro Colmenares y él le dijo que por los síntomas que presentaba podría tratarse del síndrome Guillain Barré por lo cual debería buscar la atención médica pertinente.

Al respecto Badillo expresó:

 -Pensamos que lo más cercano era en Colombia, las autoridades la atendieron primero acá y ella se fue para Colombia, al Hospital Erasmo Meoz de Cúcuta, allí le administraron medicamentos los primeros dos días en la zona de emergencia, luego de 3 días en observación -el doctor Colmenares estaba supervisando el caso y viendo cómo ella evolucionaba-  ella fue evolucionando por sí sola, presentó mejoría, la pasaron a piso, allí estuvo dos días más, la egresaron, regresó a Ureña y se puso en contacto con el doctor Colmenares, él le realizó una electromiografía y tratamiento con esteroides, ella ha evolucionado cada vez más ¡Gracias a Dios!

Apreciación del caso por el neurólogo

En otra parte de su exposición el doctor Colmenares se refirió al caso de la paciente del caso que fue llevado a la rueda de prensa por los estudiantes, a la cual él sigue asistiendo como especialista, momento en el cual también refirió al periplo de Mendoza en la frontera.

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En Colombia, que es el caso que traen aquí, es el de esta paciente que fue diagnosticada aquí - en Táchira- con  síndrome viral fuerte,  pero ella fue progresando con  pérdida de la fuerza, se le diagnosticó el síndrome Guillain Barré o  de la polineuroradiculopatia aguda que es el nombre que se debe usar,  fue trasladada a Cúcuta, pero por el costo de la plasmaféresis y de la inmunoglobulina, que cuesta unos 130 millones de pesos allá, tampoco fue tratada, afortunadamente su respuesta inmunológica fue buena y antes de ser trasladada a Cúcuta se le colocó una dosis de esteroides,  esto mejoró las condiciones de la paciente, actualmente esa paciente está en control en mi consulta y está en muy buenas condiciones, va a tener recuperación del cien por ciento,  no todos los pacientes tienen la misma evolución,  ni todos se van a morir, ni todos se van a salvar, ni todos van a quedar en las mismas condiciones, ni todos van a quedar sin secuelas, todo depende del sistema inmunológico de cada paciente.

El problema del diagnóstico

En su intervención el doctor también se refirió a la dificultad en la realización del diagnóstico oportuno para dar pronta atención a los pacientes, producto de la existencia de síntomas parecidos en varias enfermedades y a la dificultad de realizar diagnósticos definitivos a partir de exámenes que aún no están disponibles de acuerdo con el grado de evolución de las investigaciones científicas.

En este aspecto manifestó que hay que tener en cuenta que entre la población  hay otras enfermedades como la toxoplasmosis, brucelosis, entre otras,  que les están complicando los diagnósticos a los médicos, “hay que tener mucho cuidado con los diagnósticos diferenciales, el HIV nos puede dar síntomas parecidos al de un poliradiculoneuropatía aguda…”,  respecto al Zika afirma que es difícil de diagnosticar, “se presume porque nosotros en la ciencia de la Medicina tenemos un diagnóstico presuntivo y uno definitivo, el presuntivo es por los síntomas y el otro cuando tenemos un examen”, por ejemplo para el dengue, igual que para a rubeola, lechina, para la  toxoplasmosis,  existen exámenes médicos específicos, mientras para el Zika “no tenemos diagnóstico definitivo sino presuntivo”.

Para la poliradiculoneuropatia aguda, señala el doctor Colmenares que sí se tiene un examen que permite un diagnóstico más preciso, como es el de la electromiografia, que es un procedimiento con el cual se puya el músculo del paciente para apreciar la conducción eléctrica y determinar la onda eléctrica  F, con éste se puede observar si esta onda está alterada, con este examen “el diagnóstico de polineuoradiculopatia es certero”.

Pero determinar que esa polineuoradiculopatía sea producto del Zika “no es certero”, afirma el neurólogo, es por ello que, explica, en Brasil hay tantos casos y problemas para determinarlo, “para estar asociando la microcefalia con el Zika, porque no se han podido determinar si esas personas tuvieron Zika o no, ya están desarrollando una prueba pero eso va lento, incluso en Brasil se está practicando el aborto profiláctico en algunas personas por las consecuencias de la microcefalia, pero tampoco se sabe si ese paciente con microcefalia viene o no con retardo mental, porque  el problema de la microcefalia no es el tamaño, es si el paciente tiene un retardo en la esfera motora e intelectual,  en algunas noticias he visto que las  mamás dicen que el niño se va desarrollando bien, que él se ríe, que "me conoce", que va bien;  aquí cuando hay un niño con microcefalia que no es por  retardo, sino porque los huesos calcifican muy rápidamente, se hace una cirugía, se separan los huesos y su cerebro sigue creciendo, porque el cerebro y los huesos son una caja hermética y si el cerebro comienza a crecer y no tiene a dónde extenderse se produce un daño neuronal, en cambio al hacer la cirugía se separan los huesos, el cerebro sigue creciendo y no hay daño neuronal”.

Evolución lenta de estudios

El especialista invitado apreció al final de su intervención que todos estas son interrogantes y estudios que  faltan por definir y evolucionar, con lo cual tiene que haber cantidades de estudios, porque, agregó, en la ciencia médica hay por lo menos 5 tipos de estudios para ir analizando la evolución de una enfermedad, con lo cual existe una fase 1, que es la valoración en el consultorio, una fase 2 de estudios con pocos pacientes, una fase 3 de estudios programados, una fase 4 de estudios pilotos con una determinada cantidad de pacientes y una fase 5 “cuando se compruebe el daño que se está haciendo”, esta última  ya son estudios con mil, 20 mil, 30 mil pacientes, que son las que estadísticamente tienen un valor significativo.

Respecto a la poliradiculoneuropatía aguda, aseveró que “tenemos afortunadamente el diagnóstico” a partir del examen arriba señalado, pero el tratamiento  es costoso, los esteorides que se utilizaban en el siglo pasado  “tenemos que volverlos  a usar porque con estos costos de  la plasmaféresis e inmunoglobulinas tan costosos  se nos hacen inasequibles  para la mayoría de la población, pero tenemos una esperanza con la microcefalia que está en estudio y hay que ver cómo va a repercutir”.

Finalmente  concluyó que el Zika no es una enfermedad nueva, en 1947 se produjeron los primeros brotes en África,  luego pasaron a Australia, actualmente pasaron a América Latina, el virus tiene la capacidad de mutar constantemente por ello “cada año sale una nueva vacuna para la gripe porque el virus va mutando y el sistema inmunológico ya no está preparado para ese nuevo virus o mutación”, por ello determinar en qué momento, cómo y porqué surge un virus es muy difícil saberlo, “solo es posible ver qué tipo de mutación tiene y cómo vamos a ir actuando frente a esa mutación y es difícil predecir a qué tipo de mutación va a dar el virus posteriormente”.

Conclusiones de los estudiantes

Consultados los estudiantes, quienes organizaron la rueda de prensa, dijeron que además de generar su primera experiencia en la organización de este tipo de actividades académicas que los preparan para su futuro ejercicio profesional,  la actividad les dejó una interesante “base de información” sobre el propio síndrome GB, del cual apuntan que  “es joven o reciente la forma como está atacando el país, pero éste es de vieja data  y que sus mutaciones con otros virus como el chikungunya resultan ser tema un tema interesante para el Periodismo Científico".

Los estudiantes apuntaron que además de la docente de cátedra y sus compañeros de estudio más los invitados especiales, también estuvieron presentes, en la rueda de prensa, representantes de medio digitales como “Noticias.com.ve”  y  “Efecto cocuyo”.