6 millones de personas en el mundo sufren inmunodeficiencias primarias: “Una enfermedad vieja con rostro nuevo”

Se entiende por inmunodeficiencias primarias a un grupo muy amplio y complejo de enfermedades que afecta al sistema inmunológico, que es el que nos defiende contra agentes externos como virus, bacterias, hongos, parásitos, etc. Además esas inmunodeficiencias suelen ser también un defecto genético, con el cual nacemos y usualmente son hereditarias.

La doctora Morella Bouchard e integrantes de la Fundación de Inmunodeficiencias Primarias, pacientes que se atienden en el Idic.

El Dr. José Ángel Cova, profesor de la Facultad de Medicina, dijo que en relación con la inmunología manejan 10 señales de alarma: en los niños de más de 2 años que tengan más de 4 infecciones en el oído durante un año, o más de una neumonía o infección en el pulmón en un año, que tengan dificultad para crecer y desarrollarse adecuadamente, que tengan infecciones muy seguidas, muy frecuentes en la piel, con formación de pus, como abscesos en la piel y en órganos internos, que sean niños que por cualquier infección requieran antibióticos intravenosos u hospitalización, niños a los cuales sea muy difícil curar una infección. También los niños con diarreas crónicas persistentes que les hacen perder peso y no absorben sus alimentos son niños con riesgo de padecer inmunodeficiencia primaria.

El doctor José Ángel Cova  considera que existen unas 250 formas diferentes de Inmunodeficiencias Primarias (PI) 

Hay 4 grandes tipos de enfermedades inmunológicas

El Dr. Cova reconoce asimismo cuatro (4) tipos de enfermedades en inmunología: las enfermedades por defectos en el sistema inmunológico, que son las inmunodeficiencias; las enfermedades por exceso de las respuestas inmunológicas, que serían las alergias; las enfermedades por disregulación o mal funcionamiento del sistema inmunológico, que serían las artritis autoinmune, ellupus, la hepatitis autoinmune y algunas otras llamadas autoinmune y, la cuarta, que serían las de los tumores del sistema inmunológico. 

Inmunólogos atienden en el Idic

Por su parte la Dra. Morella Bouchard, inmunólogo clínico, profesora e investigadora que atiende a niños y adultos con inmunodeficiencias primarias en el Instituto de Inmunología Clínica (Idic), de la Facultad de Medicina de la ULA, señaló que han creado una Fundación de Inmunodeficiencias Primarias, donde el protagonista es el paciente, con el fin de que se apoyen entre ellos mismos y no se sientan solos, así como también para que, en caso de que no consigan las medicinas o no puedan comprarlas por los altos costos que algunas de ellas tienen, se ayuden entre ellos para poder acceder a las mismas. Agregó que los especialistas en inmunología de la Facultad también participan de esta fundación y sirven como un soporte para los pacientes además que, entre ellos, comparten sus conocimientos con respecto a cada caso, pues cada caso es muy particular. Explicó la Dra. Bouchard que las personas tienen 4 tipos de inmunoglobulinas que son los anticuerpos, que los produce una célula llamada linfocito B, dijo que cuando se inflaman los ganglios es cuando los linfocitos se activan, esas inmunoglobulinas se conocen como Inmunoglobulina A; (IgA);  Inimonuglobulina G, (IgG);  Inmunoglobilna M, (IgM) eimunoglobulina E (IgE).

En Venezuela se detectan entre 12 a 15 casos nuevos con inmunodeficiencia primaria cada año. 

A.C. Inmunodeficiencias Primarias: primera en Venezuela

En ocasión de haberse celebrado la Semana de las Inmunodeficiencias Primarias, del 22 al 29 de abril pasado, la Fundación de Inmunodeficiencias Primarias (registrada legalmente hace 2 años como Asociación Civil y que está presidida por el doctor César Pérez Maldonado, profesor de la Facultad de Farmacia de la ULA, y conformada por un equipo de profesores e investigadores de esa misma institución universitaria, que trabajan en el área de inmunología),  realizó una serie de actividades para difundir el trabajo que vienen cumpliendo como organización, e informando ampliamente sobre los síntomas y características de las inmunodeficiencias.

El doctor César Pérez Maldonado dijo que  es necesario consumir verduras, vegetales verdes, yogurt, sueros y probióticos que tengan bacteriasno patógenas para ayudar al sistema inmunológico

El Dr. César Pérez Maldonado dijo que como organización son piloto en Venezuela y agregó que desde hace 5 años son miembros de la Organización Internacional de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias (Ipopi, por sus siglas en inglés)  quienes trabajan en el propósito de orientar y enseñar sobre las inmunodeficiencias primarias así como dar el soporte médico y anímico a las personas y el diagnóstico para quienes sufren estas afecciones. Actualmente en Mérida cuentan en esta organización con un grupo de pacientes y familiares que están integrados y reciben ese apoyo anímico y económico para obtener los tratamientos con inmunoglobulinas. Finalmente el Dr. PérezMaldonado invitó a las personas que puedan colaborar con esta asociación civil para que se comuniquen por el correo idpvenezuela@gmail.com o por los teléfonos 2403531, Dr. César PérezMaldonado o al 2403250, Dr. José Ángel Cova. 

Daniela Beatriz Ramírez Molero, mama de Renier Alejandro Páez Ramírez, de 10 años, y quien es atendido por la Dra. Maritza Nava, inmunólogo del Idic, e integrantes de la Fundación, dijo que el niño recibe inmunoglobulinas cada 21 días, desde los 6 meses cuando fue diagnosticado con inmunodeficiencia primaria debido a que él carece de una parte de las defensas. Afirmó la señora Ramírez Molero que cuando el niño no recibe el tratamiento se agita y le da mucha tos, asimismo que si le pica algún insecto le salen erupciones en la piel. Renier tiene una vida normal y estudia 5to grado de educación básica, juega fútbol pero se mantiene en tratamiento y supervisión médica continua. 

 

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